zamknij

Wiadomości

Toczy się walka o życie 1,5-rocznej Mai z Żor

2014-11-12, Autor: Wioleta Kurzydem
Trwa pełna mobilizacja, by uzbierać środki potrzebne na leczenie niespełna 1,5-rocznej żorzanki, Mai Czarneckiej. Czasu zostało niewiele, bowiem wkrótce skończą się możliwości dalszego leczenia dziewczynki w Polsce, a pozostanie tylko kosztowny wyjazd zagranicę. Maja w swoim krótkim życiu przeszła już dwie operacje, przeszczep szpiku oraz mega chemioterapię.

Reklama

Maja Czarnecka urodziła się w czerwcu 2013 roku, a jej miastem rodzinnym są Żory. Dziewczynka, mimo choroby – złośliwy nowotwór nerwowego układu współczulnego, jest zawsze uśmiechnięta i pełna energii. Maja rozwijała się prawidłowo do piątego miesiąca życia, kiedy to nastąpił spadek jej wagi. Następnie była diagnozowana i konsultowana w specjalistycznych poradniach i szpitalach m.in. w Katowicach, Warszawie i Krakowie. W styczniu 2014 r. trafiła pod opiekę Oddziału Hematologii i Onkologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego w Zabrzu. Mai usunięto chirurgicznie guz prawego nadnercza, długo obserwowanego jako zwykła torbiel, postawiono w końcu diagnozę: groźny nowotwór złośliwy.

- To był 9 maja, bardzo smutny dla nas dzień. Nie sądziliśmy, że może być gorzej. Zaledwie dwa dni później przyszły kolejne wyniki – usłyszeliśmy, że jest to neuroblastoma wysokiego ryzyka z najgorszym czynnikiem prognostycznym – amplifikacją N-MYC. Dzień ten zapamiętamy do końca życia. Zaplanowano kolejne badanie – scyntygrafię MIBG celem wykluczenia ewentualnych przerzutów. Dzień 14 maja br. – zachwiał naszą nadzieją, że może być jeszcze dobrze, bowiem u Majusi znaleziono przerzuty do jamy brzusznej. To był już kres – piszą rodzice Mai – Marta i Sebastian Czarneccy. – Cóż nam pozostało? Działać, szybko działać, bo Maja dostała dwa miesiące życia bez podjęcia leczenia. Zaplanowano dla niej cały proces leczenia według „Europejskiego programu leczenia dzieci z neuroblastoma wysokiego ryzyka”, tj. po usunięciu pierwotnego guza nadnercza, 8 cykli agresywnej chemioterapii, kolejną operację, autologiczny przeszczep szpiku kostnego, radioterapię, terapię kwasem cis-retinowym i niedostępną w Polsce immunoterapię wyniszczającą chorobę resztkową poprzez zastosowanie przeciwciał przeciw komórkom neuroblastomy – dodają.

Niestety, w tym miesiącu zakończy się możliwość leczenia Mai w Polsce. Szansą dla niej jest leczenie zagranicą. – Dalsza terapia zmniejszająca ryzyko nawrotu nowotworu nie została jeszcze, mimo walki o nią tylu osób, wprowadzona w naszym kraju. Leczenie jest w fazie badań klinicznych w związku z czym Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje kosztów terapii. Sami musimy uzbierać całą kwotę. Wyjazd Mai na dalszą walkę z tym ciężkim nowotworem może stać się realny tylko dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi – mówią rodzice Mai.

O tym, dlaczego Maja musi żyć nie trzeba przekonywać. Zastanawiać się można jedynie nad tym, jak wysoka jest cena uratowania jej życia – to aż 600 tysięcy złotych. Ta kwota w ostatnich tygodniach zmobilizowała wiele osób, by poświęcić Mai choć chwilę. Dla dziewczynki zorganizowano koncert w żorskim Domu Kultury (zebrano ponad 7 tys. złotych), ponad 6 tysięcy złotych wpłynęło z kolei dzięki uczestnikom i kibicom zebranym na niedzielnym Memoriale im. Czesława Fojcika, z kolei ponad 1 tys. złotych przekazali widzowie Kina „Na Starówce” oglądający świąteczny seans. W pomoc zaangażował się również m.in. 25-latek chory na stwardnienie rozsiane.

Dla Mai prowadzony jest obecnie Bazarek na portalu Facebook. Na nim można wylicytować przedmioty codziennego użytku, wyroby hand-made, ale przede wszystkim można znaleźć kilka fantów o niebywałym znaczeniu. Najdłużej, bo aż do 15. grudnia trwają licytacje najcenniejszych, sportowych gadżetów – rękawic bokserskich z autografami Dariusza Michalczewskiego i Tomasza Adamka, a także piłki, którą rozegrano półfinał Mistrzostw Świata w siatkówce – mecz Polska-Niemcy z autografami zawodników i trenera polskiej drużyny.

- O pomoc w akcji zostałem poproszony przez Barbarę Siedlecką. Rano, w dniu finału Mistrzostw Świata, z kolei ja poprosiłem o pomoc Sekretarza Generalnego PZPS i jednocześnie szefa sędziów Andrzeja Lemka. Wykazał się on dużą wrażliwością na losy chorej dziewczynki i po prostu pojechał do Spodka, gdzie akurat trwały poranne zajęcia naszej kadry. Wziął ze stojaka piłkę meczową, a więc piłkę, którą rozegrano ostatniego wieczora mecz półfinałowy Polska – Niemcy i poprosił zawodników o podpisy – mówi Wojciech Maroszek, międzynarodowy sędzia siatkarski. – Na dowód tego, że jest to piłka meczowa, obok wentyla widać podpis Sergey’a Titiov’a, czyli szefa komisji sędziowskiej na Mistrzostwach Świata, i literę „B” oznaczającą, że piłka spełnia optymalne wymogi do gry. Wszystkie piłki przeznaczone do meczów przed mistrzostwami są mierzone i ważone. Literą „A” oznacza się te lżejsze, „C” te cięższe, a „B” to piłki idealne – dodaje.

 

Zapraszamy na stronę Majeczki: www.majaczarnecka.pl

Gdzie można dokonać wpłaty?


Fundacja ISKIERKA na rzecz dzieci z chorobą nowotworową
Warszawa 02-460, Daimlera 2

ING Bank Śląski nr konta: 81 1050 0099 6781 1000 1000 0391


1% KRS 0000248546
cel szczegółowy: „Maja Czarnecka”

Oceń publikację: + 1 + 6 - 1 - 0

Obserwuj nasz serwis na:

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu tuZory.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.

Alert tuZory.pl

Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera tuZory.pl i napisz nam o tym!

Wyślij alert

Sonda

Czy pójdziesz na wybory samorządowe?



Oddanych głosów: 44